Dwa miasta: Sandomierz i Tarnobrzeg łączą siły by pomóc Julii

47425056 299650437320913 1352294006746251264 n 169x300 - Dwa miasta: Sandomierz i Tarnobrzeg łączą siły by pomóc Julii(…) Codziennie boję się telefonu ze szkoły, gorszego samopoczucia, moja córeczka jest krucha jak porcelana. Dzisiaj ją mam przy sobie, jutro mogę ją stracić. Teraz każdy, kto wytyka moje dziecko palcami, niech wie, że patrzy na dziewczynkę, która przeszła przez piekło. Tak wygląda nasze życie od 10 lat, bo wtedy nasza historia się zaczęła. (…) To straszny ból patrzeć jak twoje dziecko musi robić wszystko dłużej, dokładniej i wkładać w to stokroć więcej sił, by nadążyć za swoimi rówieśnikami. To jednocześnie ogromne szczęście, bo Julia mimo swoich wszystkich chorób, intelektualnie rozwija się wspaniale. Niedowidzi, ale wciąż może czytać książeczki, nie słyszy idealnie, ale może rozmawiać. Cały czas walczy, a ja nie umiem już dłużej oczekiwać, że sama da radę. Muszę jej pomóc, a dzięki Wam będzie to możliwe. Proszę…

To apel Małgorzaty Skurskiej, mamy Julii z Sandomierza. Julia urodziła się z dwiema rzadkimi chorobami genetycznymi: zespołem Pfeiffera, charakteryzującym się między innymi zrośnięciem szwów czaszkowych i deformacją twarzoczaszki oraz zespołem Arnolda-Chiariego – malformacją tyłomózgowia i czaszki. Ponadto dwunastoletnia dziewczynka nie widzi na jedno oko i niedosłyszy. Do tego połowa ciała Julii jest sparaliżowana. Takich dzieci jak Julia w Polsce prawie nie ma a na świecie jest dosłownie kilkoro.

Dziewczynka mimo wszystkich chorób, intelektualnie rozwija się pomyślnie, z przyjemnością chodzi do szkoły, odrabia lekcje i czyta książki, które są jej wielką pasją. Jej marzeniem jest zostać baletnicą lub pianistką…

47358305 208675893344874 4033169789265379328 n 1024x576 - Dwa miasta: Sandomierz i Tarnobrzeg łączą siły by pomóc Julii

Znalazł się ratunek dla Julii. Dr J. Fearonem z Kliniki Craniofacial Center w Dallas (USA), który specjalizuje się w operowaniu deformacji różnego typu i potrafi zakładać specjalne dystraktory czaszki, które pozwolą główce Julki rosnąć. Planowane są 3 operacje głowy dziewczynki. Pierwsza planowana jest na czerwiec 2019 r. Łączny koszt operacji w Dallas, która ma pomóc Julii to kwota ponad 300 000 złotych.

Do 2 kwietnia jest czas, aby zebrać odpowiednie fundusze. To data, gdzie trzeba wpłacić należną kwotę na operację. Chętnych, którzy chcą pomóc jest na szczęście dużo. Pomocną dłoń wyciągają społeczni działacze, lokalne instytucje, jak również samorządowcy i fundacje. Chętnie przyłączyli się włodarze Sandomierza i Tarnobrzega. Do akcji włączyło się również Starostwo Powiatowe w Sandomierzu wspólnie z instytucjami współpracującymi. Swoją pomoc deklarują uczniowie, artyści i osoby prywatne.

47316054 263314804342179 3704024730018250752 n 1024x768 - Dwa miasta: Sandomierz i Tarnobrzeg łączą siły by pomóc Julii

Szczytna idea pomocy połączyła dwa miasta. W grudniu, między świętami a Nowym Rokiem, w Sandomierzu i Tarnobrzegu odbędą się dwa duże koncerty charytatywne, których organizatorami i pomysłodawcami są: Bogusław Lubański, Monika Stojowska i Monia Magda z Sandomierskiego Centrum Kultury. Inicjatywę wspiera także Klaudia Tajs.

Każdy może włączyć się w pomoc dla Julii, biorąc udział w koncercie, dokładając swoją cegiełkę. Można także dokonywać wpłat poprzez Fundację Siepomaga oraz Fundację Mam Serce.

Podajemy linki do wpłat:  https://www.siepomaga.ploperacjajulii?fbclid=IwAR2mwonUzJ7QMBDFFjUbyVyipZoKN4QwYaI_rsD_dIQ60cjPWlcP8tRTUuQ

 

O miejscu, dokładnej dacie i godzinie koncertów charytatywnych będziemy informować na bieżąco. Już dziś wiemy, że pierwszy z koncertów odbędzie się prawdopodobnie w sandomierskiej hali widowiskowej MOSiR, w piątek, 28 grudnia 2018 roku. Rozpocznie się około godziny 18:00.

I. S-P

Fot. Jakub Gadzalski, Monika Stojowska , archiwum prywatne

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *